Samopoczucie i świadomość bycia chorym u dziecka w chorobach chronicznych bywa zmienne; gdy nie ma objawów dziecko może czuć się zdrowe, ale gdy nasilają się dolegliwości bólowe, konieczne jest przyjmowanie leków lub poddawanie się zabiegom – wzmaga się poczucie choroby. Choroba pociąga za sobą deprywację wielu potrzeb psychologicznych i społecznych: bezpieczeństwa , niezależności, uznania i aktywności. Do czynników obciążających psychikę dziecka chorego somatycznie zalicza się lęk, ból i ograniczenie aktywności. Częste i długotrwałe hospitalizacje mogą przyczyniać się do obniżenia poziomu intelektualnego dziecka i do problemów w edukacji.
Im starsze dziecko tym większe ryzyko trudności emocjonalnych. Młodsze dzieci mają trudności w zaakceptowaniu ograniczeń ruchowych – świadomość choroby i przyszłościowych problemów jest mniejsza niż u starszych. Rozumienie choroby i dostrzeganie jej konsekwencji jest charakterystyczne dla okresu adolescencji. Wiek dorastania (13-15 lat) okazuje się najtrudniejszym okresem do zmagania się z przewlekłą chorobą i ze względu na swą specyfikę (pojawienie się buntu, negacji, nowych potrzeb itp.) wpływa na jakość i stopień przystosowania do choroby.
Przewlekła choroba ma wpływ na samopoczucie i samoocenę dziecka. Dzieci chore mają trudności w relacjach z rówieśnikami i ograniczają swoje kontakty do nielicznych osób, przeżywają wykluczenie, poczucie mniejszej skuteczności i atrakcyjności, trudno im się przystosować do środowiska szkolnego.
O przystosowaniu dziecka do choroby przewlekłej decydują rozmaite parametry: związane z chorobą, z osobą dziecka i z jego otoczeniem społecznym.
Hospitalizacja. Okres 7 miesiąca do 3 r.ż. jest szczególnie trudny, gdyż dziecko jest bardzo przywiązane do matki, która zapewnia mu poczucie bezpieczeństwa. Dziecko do 18 mies. życia nie jest w stanie zrozumieć, że obiekt który znika nadal istnieje, dlatego zniknięcie matki jest równoznaczne z jej utratą. Obecność matki w znaczący sposób ułatwia dziecku przejście przez stresujące sytuacje. Dziecko w wieku przedszkolnym potrafi już częściowo zrozumieć swoją sytuację, czasową nieobecność matki i potrafi nawiązać kontakt werbalny z otoczeniem. Ich przekonania na temat pobytu w szpitalu mogą być jednak różne. Starsze dzieci lepiej rozumieją swoją sytuacje, ale też dlatego bardziej obawiają się samej choroby i swojej przyszłości z nią związanej.
Sposoby spostrzegania choroby przez rodziców:
- Choroba jako krzywda – skupienie na manifestowaniu uczucia niesprawiedliwości poprzez wyrażanie pretensji, złości, żalu.
- Choroba jako zagrożenie – które dotyczy takich wartości jak zdrowie, sprawność, samoocena, relacje z innymi ludźmi. Koncentracja rodziców na negatywnych aspektach choroby, oczekiwaniu na pogorszenie i lęku przed tym. przytłoczenie problemami, niedostrzeganie okresów remisji; przyszłość budzi znaczny niepokój.
- Choroba jako wyzwanie – traktowanie jej jako zadania i szukanie sposobów poradzenia sobie z nową sytuacją. Rodzice aktywnie uczestniczą w leczeniu, współpracują z lekarzami, nawiązują kontakty z grupami wsparcia, starają się zrozumieć na czym polega choroba i jak ją trzeba leczyć, znają określone cele i zadania.
Ciężka choroba narusza najwyższą wartość rodziców, czyli zdrowie dziecka, stąd rodzice borykają się z różnymi emocjami. Niektórzy bardzo długo borykają się z poczuciem straty wymarzonego obrazu dziecka. Często muszą się też konfrontować z reakcjami otoczenia. Prócz smutku, przygnębienia często doświadczają też poczucia winy lub obwiniają się nawzajem za chorobę dziecka. Choroba wpływa też na funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa, które przeżywa lęk o zdrowie chorego brata lub siostry, a także i o własne, doznaje zazdrości o zaangażowanie rodziców w opiekę nad chorym dzieckiem lub przeżywa obawę o utratę miłości i zainteresowania dziecka. Powoduje to czasem konflikty w rodzeństwie. Czasem rodzice nadmiernie angażują zdrowe rodzeństwo w opiekę nad chorym lub oczekują rekompensowania braków chorego dziecka sukcesami w zakresie nauki i zainteresowań zdrowych dzieci.
Częste negatywne zjawiska:
- izolacja dziecka od rówieśników i rodziny od otoczenia, pobłażanie choremu dziecku
- czerpanie przez niego wtórnych zysków z choroby
- umiejscowienie chorego dziecka w centrum rodziny kosztem innych, a zwłaszcza jego rodzeństwa,
- nadopiekuńczość i bezradność rodziny,
- „roztaczanie parasola ochronnego nad chorym dzieckiem’, co utrudnia jego usamodzielnianie się,
- zbyt silne związanie dziecka z rodzicami
- nadmierne emocjonalne zdystansowanie się – na zewnątrz pozorna akceptacja, nadmierne chwalenie i nagradzanie dziecka, a w bezpośrednim kontakcie odrzucanie go.
Postawa prawdziwej akceptacji jest adekwatną przeciwwagą dla powyższych postaw- wynika z niej włączenie dziecka, na tyle na ile to możliwe, w dotychczasowe aktywności życia rodzinnego oraz egzekwowanie obowiązków i norm zachowania dziecka przewlekle chorego na równi z jego rodzeństwem; ważneby zachować właściwy emocjonalny i wychowawczy stosunek dzieci niezależnie od ich stanu zdrowia i sprawności.
Bibliografia:
- Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie, pod. red. B. Bętkowskiej – Korpały i J.K. Gierowskiego.
- Psychologia w praktyce medycznej pod red. A. Jakubowskiej – Wineckiej