Rodzina wobec dziecka niepełnosprawnego

Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Daje mu poczucie bezpieczeństwa, wpaja pojęcia dobra i zła, ukazuje wartość jego istnienia w świecie, przekazuje mu radość, której źródłem jest miłość dawana i otrzymywana. Oddziałuje na jego rozwój poprzez dostarczanie mu wzorów i standardów, stwarza warunki wyzwalające różne formy jego aktywności, zaspakaja jego potrzeby oraz stymuluje jego rozwój poznawczy.

Rodzina jest zbiorowością ludzi powiązanych ze sobą więzią małżeństwa, pokrewieństwa, powinowactwa lub adopcji .Stanowi bardzo ważną część społeczeństwa, jego najmniejszą, a zarazem podstawową komórkę .

Niepełnosprawność to pojęcie, które obejmuje różne ograniczenie funkcjonalne jednostek ludzkich w każdym społeczeństwie, wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania jakiejś czynności w sposób uważany za normalny, typowy dla życia ludzkiego. Ograniczenia te mogą mieć charakter stały lub przejściowy, całkowity lub częściowy, mogą dotyczyć sfery sensorycznej, fizycznej i psychicznej.

Sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia istniejące wzory jej funkcjonowania i może stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między członkami rodziny.

Posiadanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym.

Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. Ulegają zakłóceniu relacje między członkami rodziny, szczególnie między rodzicami oraz rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Zadają sobie pytanie „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” W przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Okres szoku, często nazywany okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Wiadomość ta jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń. Po odkryciu niepełnosprawności dziecka większość rodziców załamuje się. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Silne emocje przeżywane przez rodziców wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są pełne lęku i poczucia winy. W tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.

Po okresie szoku następuje okres kryzysu emocjonalnego nazywanego często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Towarzyszy im poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowanych rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Ten stan psychiczny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają interakcje z dzieckiem i zakłócają ich przebieg.

Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją w jakiej znaleźli się. Rodzice nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, stosują różne mechanizmy obronne.

Ostatnim z okresów przeżyć rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomóc dziecku. Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu – niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przeżywają z tego powodu radość.

Istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma fakt na jakim etapie rozwoju pojawi się niepełnosprawność, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, rodzaj i stopień niepełnosprawności, widoczność dziecka, zachowania oraz wartości i cele życiowe rodziców.

Posiadanie dziecka niepełnosprawnego przysparza rodzinie wielu problemów natury wychowawczej, emocjonalnej i społecznej, a także zaburza jej dotychczasowe funkcjonowanie. W wielu rodzinach rozluźniają się więzi rodzinne, matki są przeciążone obowiązkami związanymi z wychowaniem dziecka, ojcowie odsuwają się od codziennych spraw rodziny, nasilają się konflikty małżeńskie i następuje znaczne ograniczenie kontaktów z otoczeniem społecznym.

Dziecko niepełnosprawne nie musi być ciężarem dla rodziców czy rodzeństwa.Jeżeli zostanie przyjęte w rodzinie jako syn i brat, miłość sama sprawi, że trudności będą łatwiejsze do zniesienia, a nawet staną się źródłem nadziei i duchowej radości.

„Nie ma kaleki jest człowiek”

Dziecko powinno czuć, że jest w rodzinie kochane, cenione za to, kim jest, z całą swoją niepowtarzalną rzeczywistością. Każdy człowiek niepełnosprawny ma prawo do bycia akceptowanym jako pełnoprawny członek rodziny, ma prawo być traktowanym w sposób godny i pełen szacunku, dokonywania wyborów osobistych według własnych potrzeb, a także sprawowania kontroli nad sobą samym i własnym życiem. Dzieci dotknięte jakąkolwiek niepełnosprawnością potrzebują akceptacji, miłości, szacunku, pomocy, odpowiednich warunków rozwoju. Potrzebują szerszego kontaktu społecznego, przede wszystkim kontaktu z dziećmi, ze swymi rówieśnikami. Ogromną rolę w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego odgrywają dziadkowie. Ich pomoc i wsparcie są trudne do przecenienia. Jest to przede wszystkim pomoc w opiece nad niepełnosprawnym wnukiem i jego wychowaniu, wsparcie emocjonalne i duchowe. Dziadkowie są dla niepełnosprawnego wnuka osobami szczególnymi. Jest tak m.in. dlatego , że ofiarują mu nie tylko miłość, ale i pełne zrozumienie.

Najlepszą szkołą dla kształtowania i rozwijania umiejętności społecznego bytowania dzieci niepełnosprawnych jest kochana i kochająca je rodzina.

Nauka rozpoczyna się po urodzeniu dziecka. Największą rolę w uczeniu dziecka odgrywa matka, zazwyczaj spontanicznie i nieświadomie. Pojawia się jako źródło przyjemności, stymulacja i wielka nagroda. To matka wprowadza dziecko w otaczający świat, wspólnie z dzieckiem odkrywa otoczenie, pozwala je badać i poznawać na wiele różnych sposobów. Matka wprowadza dziecko w świat zabawy. Istotą zabawy musi być przyjemność i to wzajemna, rodzica i dziecka.

Rewalidacja to proces kształtowania u niepełnosprawnego dziecka sprawności niezbędnych do samodzielnego życia w społeczeństwie. Jest to proces złożony i długotrwały. Służy samorealizacji, wzmacniając szanse wykorzystanie potencjału możliwości i uzyskania poczucia zgodności działań i pragnień. Służy również podjęciu przez podmiot określonej roli społecznej i nauce realizacji tej roli.

Rewalidacja dzieci w rodzinie powinna spełniać następujące założenia:

Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym
Uczenie się wymaga aktywności
Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym
Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania

Ad. 1 Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym.

Dziecko nie rodzi się z gotowymi wzorami zachowań. Zachowanie dziecka oraz jego ustosunkowanie do siebie i świata kształtują się w środowisku, w którym ono wzrasta i żyje, wynika z sytuacji i osobistych doświadczeń dziecka. Od tego więc jaka jest rodzina niepełnosprawnego dziecka będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne a także jego stosunek do samego siebie. Rodzice powinni spostrzegać w dziecku to, co w nim jest pozytywne – przy uświadomieniu sobie ograniczeń dziecka i jego problemowych zachowań. Należy chwalić i dostrzegać nawet drobne czynności i zachowania jeśli są dobre, a ignorować te, które są złe i nieakceptowane. Cieszyć się wspólnie z dzieckiem z jego starań i sukcesów.

Ad. 2 Uczenie się wymaga aktywności

Dziecko niepełnosprawne z racji swych ograniczeń jest znacznie mniej aktywne w eksploracji środowiska naturalnego. Wspólne z nim odkrywanie świata to proces ciągłego uczenia się i kierowania jego aktywnością, uwagą i koncentracją w świecie otaczającym. Aktywne uczenie się dotyczy też poznawania nowych ludzi, kontaktów z nimi, co mogą zapewnić rodzice. Rozwija się wówczas w dziecku ufność, otwartość pewność siebie. Małe dziecko rozwija swój wrodzony popęd aktywności w zabawie. Bieganie, skakanie, dotykanie przedmiotów, przesuwanie ich czy rzucanie-są najprostszymi czynnościami ruchowymi, przez które ćwiczy różne zmysły: wzroku, dotyku, słuchu, zmysłu równowagi, itp. Doświadczenia sensomotoryczne jakie dziecko zdobywa w czasie zabawy są niezbędne dla rozwoju jego mózgu.

Rodzice powinni zachęcać, radzić dziecku, czuwać nad nim i dyskretnie kontrolować. Do minimum ograniczyć przymus, wyeliminować przemoc i postępować zgodnie z zasadami:

wymagać tego co zrozumiałe, dać czas na namysł;
postępować \”krok po kroku\”, od zadań łatwiejszych do trudniejszych;
dochodzić do celu nieraz okrężnymi drogami.

Ad. 3 Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym.

Człowiek żyjąc w społeczeństwie powinien umieć kierować się istniejącymi normami i wartościami. W przypadku dzieci niepełnosprawnych stanowi to istotny problem wychowawczy, bowiem kierowanie własnym postępowaniem jest u nich utrudnione. Najskuteczniejsze jest przekazywanie dziecku obowiązujących norm i pożądanych wartości przez samych rodziców, którzy są tu modelami zachowania.

Ad .4 . Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania.

Oznacza to kierowanie własnym życiem, podejmowanie decyzji, dokonywanie wyborów, wykorzystywanie szans lub odrzucanie ich. Wybór może być niewielki – może dotyczyć koloru poduszki, na której chce dziecko spać lub bluzki, którą chce założyć.

W przypadku dziecka niepełnosprawnego szczególną tendencję do przytłaczania ich własnymi \”lepszymi\” wyborami – a to z braku czasu, a to z tego, że sami lepiej wiedzą co jest dobre dla dziecka, a to z lekceważenia wyborów dziecka. To wszystko przyczynia się do utrwalania niesamodzielności dziecka. Nie dawajmy upośledzonemu dziecku miłości, która przytłacza, dawajmy mu miłość, która rozwija.

Wychowanie niepełnosprawnego dziecka modyfikuje dotychczasowe życie zawodowe rodziców. Wiąże się to przede wszystkim z koniecznością przerwania pracy zawodowej przez matkę. Przerwanie pracy obniża materialny standard rodziny. Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie tylko wycofują się z dotychczasowych kontaktów towarzyskich, ale również ograniczają swe uczestnictwo w życiu kulturalnym. Bardzo często odczuwają lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Jest on szczególnie silny, gdy jego niepełnosprawność ma charakter wrodzony. Lęk ten rzutuje na stosunki między małżonkami i na atmosferę życia rodzinnego.

Życie rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne w kompletnej izolacji fizycznej, duchowej i społecznej, bez przyjaciół i życzliwych, przyjaznych jej ludzi, wydaje się puste i beznadziejne.

W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególne znaczenie nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza. Funkcja ta jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki, karmi je, wychodzi z dzieckiem na spacery, odprowadza do przedszkola, a także bawi się z nim i prowadzi ćwiczenia rehabilitacyjne. Również ważną rolę odgrywa funkcja psychohigieniczna. Jej istotą jest zapewnienie członkom rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Posiadanie dziecka niepełnosprawnego wprowadza istotne zmiany w obrębię funkcji socjalizacyjnej. Jej zadaniem jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturowych.

Rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swoje podstawowe zadania, musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to zadanie proste i dlatego potrzebna jest pomoc z zewnątrz. Aby rodzina mogła spełniać swoją misję wychowywania dzieci, musi uzyskać od specjalistów zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi informacje i pomoc odpowiednie do jej sytuacji. Specjaliści mogą i powinni pomagać rodzicom w przezwyciężaniu blokady emocjonalnej i w realistycznym podejściu do swojej sytuacji.

Zadaniem lekarzy jest pomoc takiej rodzinie w przyjęciu właściwej postawy wobec dziecka niepełnosprawnego. Winni to czynić, w sposób humanitarny, posługując się językiem przystępnym i zrozumiałym, cierpliwie i wyrozumiale, przestrzegając zasad etyki zawodowej. Taki nieustanny przekaz wiedzy naukowej jest potrzebny rodzicom, aby mogli sprostać rzeczywistości, jaką jest dziecko niepełnosprawne. Korzystając z uzyskanych informacji, będą mogli zapewnić swemu dziecku wychowanie i terapię najlepiej odpowiadające jego sytuacji. Rodzina potrzebuje odpowiedniej pomocy ze strony społeczności. Choć rodzina jest niezbędna jako środowisko, które przyjmuje i wychowuje dziecko niepełnosprawne, nie jest w stanie osiągnąć o własnych siłach w pełni zadowalających rezultatów.

Rodzice powinni postępować w taki sposób, aby dzięki ich przykładowi, radości i życzliwości życie w rodzinie przynosiło satysfakcję wszystkim jej członkom. Powinni tak się zachowywać, aby zalety każdego członka rodziny były doceniane, a wady akceptowane przez wszystkich, którzy współtworzą rodzinną wspólnotę.

Dopiero kiedy rodzice akceptują rzeczywistość, niepełnosprawność swojego dziecka, zaczynają być szczęśliwi mimo tego trudnego doświadczenia. Właśnie wtedy, gdy rodzice okazują radość mimo trudności, z jakimi się zmagają, mogą uczynić swoje dziecko szczęśliwym niezależnie od rodzaju jego upośledzenia.

Miłość rodziców pozwala dziecku niepełnosprawnemu na budowanie poczucia własnej wartości i akceptacji siebie, jest podstawą kształtowania się jego prawidłowej osobowości. Dla małego dziecka najbardziej znaczącymi osobami są rodzice – zwłaszcza matka, która często przejmuje wszystkie obowiązki związane z opieką i pielęgnacją dziecka.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają świadomość, że sukcesy ich dzieci nigdy nie będą takie same jak zdrowych rówieśników np. w nauce, w sporcie.

Nie ma nic ważniejszego dla rodziców niż świadomość, że ostatecznym ich celem jest wychowanie dziecka na dorosłego człowieka, który przy wszystkich swych ułomnościach zachowuje się jak inni dorośli. Jest to o wiele bardziej możliwe, niż większość ludzi przypuszcza.

Osobiście znam rodzinę wychowującą dziecko niepełnosprawne, dziecko autystyczne. Wiem, jak bardzo przeżyli wiadomość, że ich upragnione dziecko, na które tak długo czekali jest chore. Codziennie obserwuję jak bardzo angażują się w jego wychowanie. Przede wszystkim matka, która poświęca mu cały swój czas, ojciec pracuje zawodowo. Starają się zapewnić dziecku wszystko co najlepsze, jest ono obdarzone wielką miłością, kochane i bardzo chciane mimo swej niepełnosprawności. Rodzice starają się przygotować swoje dziecko do normalnego życia, w normalnym środowisku. Zapewniają kontakty z rówieśnikami, dają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne żyje w swoim świecie, do którego trudno się dostać. Nie pozwala się dotknąć, nie patrzy w oczy, unika kontaktu wzrokowego, miewa ataki depresyjne, bywa agresywne. Dziecko moich znajomych w początkowych naszych kontaktach było do mnie wrogo nastawione, nie pozwoliło się przytulić i dotknąć, a ja nie potrafiłam nawiązać z nim żadnego kontaktu. Obecnie nasze relacje uległy poprawie. Chłopiec chętnie się do mnie przytula, traktuje mnie jak kogoś bliskiego. Rodziców tego dziecka czeka długa i mozolna praca, cały czas próbują dotrzeć do jego świata, w którym się zamyka, i do którego ucieka.

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego nie musi się kojarzyć rodzicom z cierpieniem i upokorzeniem. Nie musi się też łączyć z poczuciem dramatycznego lęku o jego przyszłość, z doznawaniem krzywdy czy wiecznych niepowodzeń. Dziecko niepełnosprawne, odpowiednio prowadzone, może rozwijać się stosownie do swoich potrzeb i możliwości. Może być ono naprawdę, radosne i szczęśliwe, a dla swych rodziców może być źródłem niekłamanej radości i pociechy. Aby jednak takie uczucie zagościło w sercach jego rodziców, często naznaczonych stygmatem „bycia rodzicami dziecka niepełnosprawnego”, muszą oni uwierzyć w autentyczność swego powołania i posłannictwa, w życzliwość ludzi i racjonalność oferowanego im wsparcia społecznego oraz skuteczność form niesionej im pomocy i spełnienie marzeń ich dzieci. Marzeń kojarzących się z przygodą, beztroską zabawą i radością spełnionego, choć czasem tak bardzo trudnego dzieciństwa.

Zadaniem rodziny, a przede wszystkim rodziców, jest troska o zaspokojenie biologicznych i psychologicznych potrzeb dzieci. W rodzinie dziecko powinno zapoznać się z systemem wartości i normami społecznymi oraz zasadami postępowania.

Bibliografia:

Borzyszkowska H. Współpraca szkoły specjalnej z domem rodzinnym. W-wa 1971.
Domańska A., Góralówna M. Dziecko niesłyszące w rodzinie. W-wa 1966.
Domarecka – Malinowska E, Rodzina dziecka niepełnosprawnego ( w) E. Tomasik (red) Wybrane zagadnienia z pedagogiki specjalnej, W – wa 1997
Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski, W-wa 1972.
Hulka A.”Pedagogika rewalidacyjna”. W-wa 1977.
Izdebka H. Funkcjonowanie rodziny a zadania opieki nad dzieckiem,Wrocław-Warszawa-Kraków 1967.
Kossakowski Cz., Węzłowe problemy pedagogiki specjalnej, WE , Toruń 2003
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie Praca zbiorowa pod redakcja Ireny Obuchowskiej, Warszawa 1995, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne
Pomykało W. ,,Encyklopedia Pedagogiczna”, Fundacja Innowacja 1993
Okoń W., Słownik Pedagogiczny, PWN, Warszawa 1981
Wald J.(red.) Jak przygotować do życia dziecko umysłowo upośledzone. W-wa 1972